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“星星的孩子”受益于市妇幼个性化康复治疗
发布时间:2018-01-12 来源:南京市妇幼保健院 浏览:579

小敏,一个外表甜美可爱的2岁女孩,不太会说话,也没人能理解她的内心世界,当她爸爸像别的爸爸一样试图抱她举高高时,常常会引起她突然的激惹和抗拒,哭闹不安。渐渐的,家人发现她确实与众不同。

 

家长:“曾经认为只有工作最重要,孩子谁带都一样”

“当我第一次带着她走出医院门诊时,感觉天都要塌了,完全不能接受这个事实,我一直觉得孩子那么活泼可爱,只是开口晚而已,怎么可能有问题!”小敏的妈妈回忆到,多次跑医院检查评估、自我学习后,她开始接受到孩子确实存在问题。医生说小敏属于孤独症谱系障碍,这样的孩子也被称为“星星的孩子”。妈妈坦言,平时工作繁忙、陪伴少,她错失许多与女儿相处的时光,这次她选择面对并积极与孩子一起参加康复训练。

来到南京市妇幼保健院后,医生对小敏的情况给予各项评估及针对性的指导。通过参加社交沟通训练班,妈妈学习到如何抓住孩子的注意力,观察她的兴趣,排除干扰,与她互动。更让妈妈欣喜的是发现小敏一天天在改变:“她与大人眼神交流越来越多,并且主动发起的互动也比以前多,会主动找我”,“她会看着我并指我,主动跟别人交流次数也多了,感觉学东西的速度也变快了”。临近课程结束,小敏妈妈反馈,“我这才真正感受到,孩子充满期待的眼睛居然那么亮,好像能够闪闪发光;孩子的笑容那么美,能将你的心都融化”。 

现状孤独症谱系障碍 患病率有逐年增加的趋势

南京市儿童保健所副所长池霞介绍,像小敏一样的孩子数量并不少。孤独症谱系障碍是一组起病于婴幼儿时期的全面性精神发育障碍,患病率有逐年增加的趋势。一般起病于3岁前,主要表现为人际交往和沟通模式异常,言语和 非言语交流障碍,兴趣和活动内容局限、行为刻板重复。由于在社交、语言和行为方面的障碍,儿童常常难以融入社会。

据美国疾病预防控制中心统计,孤独症谱系障碍的发病率高达88:1,即88个人当中就有一个人被诊断为孤独症谱系障碍。当前,病因和发病机制仍不明确,医学上还没有完全治愈的方法,康复训练和特殊教育是目前缓解孤独症儿童症状、提高独立生活能力的主要措施。

池所表示,近年来,发育行为障碍和交流障碍的儿童日渐增多,社会服务需求不断增加。在这样的背景下,如何提高对这些特殊群体的康复治疗水平尤为重要。事实上,许多患儿若及早得到干预和治疗,取得社会足够支持,就可具备独立生活的能力,实现自食其力。

康复患儿个体差异大 个性化的康复治疗是关键

每个孩子孤独症的表现都不尽相同,小敏妈妈参加的培训班是南京市妇幼保健院自2015年创立的社交沟通训练班,针对孤独症患儿群体进行个性化康复治疗,以提高父母带养患病宝宝的技能为目标,指导家长如何在家沟通、互动,提供个性化的指导方案。来院后,医生会对患儿进行全面、专业的评估,然后制定详细的治疗计划,进行家长培训及各项针对性的训练。培训采用进阶的学习方式,首先教会家长与孩子的相处之道。随后,会根据这些交流沟通的策略原理进行亲子集体活动,让家长明白如何在家庭环境中与孩子相处,帮助他们更好地适应、融入学校和社会生活。家长们普遍反映培训收获颇丰,在课程反思、讨论中表示受到心灵的震撼,心得满满,而培训课程也成为他们与孩子一同成长的难忘时光。

专家:早发现、早干预是最重要的基本策略

长期以来学者普遍认为多数孤独症谱系障碍患儿预后不良,成年后常常不具备独立生活、学习和工作能力,成为家庭和社会的沉重负担。但近年越来越多研究发现,早期发现、早期行为干预和教育可显著改善孤独症谱系障碍患儿的预后。关心和帮助自闭症儿童及家庭已成为全社会共同的责任,各界应创造条件,帮助他们融入社会。对孤独症谱系障碍儿童发现越早越有可能开展早期干预。

池所提醒,除了按时定期的体检筛查,日常生活中,家长应多留心注意孩子的日常生活各项情况,及早发现可能的异常。如果宝宝生活中出现下列情况,需要积极关注,及时就诊:

1、宝宝到6个月大,还没有出现大笑或其他热情、愉快的表情;

2、宝宝9个月大,宝宝对声音、微笑或其他面部表情仍没有互动式的分享;

3、到12月还不会咿呀学语;

4、到12个月还不会手势,譬如用手指指物、给他人展示东西,伸手够东西,招手等;

5、到16个月来没有语言;

6、到24个月还不能说出两个单词组成的有意义的词组(不包括模仿或重复的语言);

7、在任何年龄出现言语、咿呀学语、社交能力方面的退化。

 

 

新闻办  儿童保健科

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